viernes, 28 de febrero de 2014

Las redes sociales ayudan a los pacientes con enfermedades raras

Con motivo de la celebración hoy 28 de febrero del “Día mundial de las enfermedades raras”, el profesor de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha destacado la ayuda que prestan las redes sociales frente al aislamiento social de estos enfermos.

Poniendo como ejemplo el síndrome de Lowe, una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón de habitantes, casi de forma exclusiva hombres, y que se caracteriza por alteraciones oculares, del sistema nervioso central y de la función renal, Armayones ha destacado que “en dos años hemos conseguido reunir por medio de las redes sociales más información y ponerla a disposición de los investigadores que en sesenta años desde que se describió la enfermedad”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. A pesar de ser patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Concretamente en España hay más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes y en Europa casi 30 millones. Dado que son enfermedades que afectan a un número limitado de gente, menos de cinco personas cada 10.000 habitantes, las familias de quienes sufren una enfermedad de este tipo se enfrentan a una búsqueda constante de diagnóstico y tratamiento. En este proceso, en el que los sentimientos de soledad son habituales tanto en los enfermos como en los cuidadores, “las redes sociales se han convertido en una pieza clave para paliar el aislamiento y a la vez en una herramienta imprescindible en la investigación biomédica”, ha comentado Armayones.

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