domingo, 9 de marzo de 2014

España a cámara lenta frente a las enfermedades raras

El año pasado sólo se aprobaron dos fármacos para enfermedades raras y aún hay 13 en lista de espera para ser aprobados. A día de hoy, de los 66 medicamentos de este tipo aprobados en Europa, 22 de ellos no están comercializados en España. Por eso no es de extrañar que Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), haya alzado la voz para reclamar a los organismos competentes que agilicen los trámites y así facilitar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a los tratamientos en la "mayor brevedad posible".

En este sentido añade que “la falta de entendimiento entre Comunidades Autónomas y el ministerio está haciendo que no se estén tomando decisiones, ni aprobando medicamentos y que, por tanto, el acceso a los pacientes sea más tarde (en España) que en nuestro entorno".

Por su parte Ignacio Abaitua, jefe del área de Epidemiología del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, señala la necesidad de centralizar la financiación de este tipo de medicamentos creando para ello un fondo específico para estas patologías similar al que ya existe en países como Francia u Holanda.

Tan sólo es España hay tres millones de personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras que se han descrito hasta la fecha en todo el mundo.

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