jueves, 15 de octubre de 2015

Se reúne el Club de las Enfermedades Raras

(Diario El Inefable) Tras su creación en 2013, el “Club de las Enfermedades Raras de Madrid se vuelve a unir para organizar un nuevo Curso, dirigido en esta ocasión principalmente a los profesionales de Medicina Interna, a fin de continuar aportando conocimiento sobre estas patologías desconocidas incluso entre los propios profesionales. “Las enfermedades raras suponen un problema de salud pública y los especialistas no tienen conocimiento de estas patologías. Por ello, es importante preparar al colectivo médico para el abordaje multidisciplinar de estas dolencias, y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”, afirma el doctor Pablo García Pavía, de la Unidad de Referencia Nacional en Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro, y uno de los coordinadores de este Club de Enfermedades Raras junto con Mónica López, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Cruz Roja de Madrid; y Alberto Ortiz, de la Fundación Jiménez Díaz.

Según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.00 habitantes. Con esto, se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo, aunque cada día se describen otras nuevas. En conjunto afectan entre un 5 y un 7 % de la población de países desarrollados, siendo tres millones de personas afectadas en España. Además, el 80% de estas dolencias son de origen genético, lo que aporta el cariz hereditario y que los pacientes las padezcan durante toda su vida.

Además, estas patologías son crónicas e incapacitantes, y presentan altas tasas de morbilidad y mortalidad. Los pacientes requieren una atención integral y multidisciplinar para no ver mermada su calidad de vida, en la que participan el pediatra o médico de familia, los especialistas que atiendan los problemas clínicos específicos, enfermería, fisioterapia, servicios sociales y apoyo psicológico.

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