(AZprensa) El laboratorio farmacéutico Shire, en
colaboración con especialistas en enfermedades raras, ha puesto en marcha el
“Instituto de Enfermedades Minoritarias”, un
foro donde ofrecer a los profesionales la formación necesaria para la
identificación y diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras.
Tal como ha explicado la doctora
Mónica López, del servicio de Medicina Interna del Hospital Central de la Cruz
Roja (Madrid) y Coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias
de la SEMI, “este grupo tiene el objetivo de poner en común cuestiones
relevantes sobre las enfermedades minoritarias, por ejemplo, cómo actuar cuando
exista una sospecha clínica, derivar, estudiar y realizar un seguimiento más
exhaustivo del paciente, qué tipo de tratamientos existen para estas patologías
y cómo manejar este tipo de situaciones. Asimismo, el Instituto da la
posibilidad a investigadores básicos y clínicos de enfermedades raras de
compartir avances que favorezcan el diagnóstico precoz y tratamiento de los
pacientes”.
Según los datos de la OMS, en el mundo existen unas 7.000
enfermedades raras, que se estima afectan a 3 millones de personas en España.
En estos casos, un diagnóstico preciso es fundamental y puede ser el primer
paso para mejorar la atención a las personas que viven con una enfermedad rara
y sus familias. Además, estas patologías se caracterizan por presentar
numerosos síntomas de distinta índole y, con ello, variedad de comorbilidades que
afectan a los diferentes órganos y que son tratadas por diferentes
especialidades médicas.
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