¿Cuánto vale dar una vida digna a una persona?

El tratamiento de una enfermedad rara con un medicamento específico (a los que se conoce como “medicamentos huérfanos”) puede llegar a valer entre 30.000 y 300.000 euros al año, una inversión en salud que se debe a los elevados costes de investigación y desarrollo, producción (muchos de estos productos son de origen biotecnológico) y a los pocos pacientes que son beneficiarios; unos costes que asume en su totalidad el sistema sanitario público de cada Comunidad Autónoma.

Pero como dice Luis Cruz, presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), “es cierto que cada paciente que los recibe supone, en sí, un coste muy elevado para el territorio, e incluso para el propio centro sanitario correspondiente”, aunque si lo miramos en su conjunto, estos gastos “suponen tan sólo algo más de un 3 por ciento del gasto sanitario total” y por ello reclama “la creación de un fondo específico autonómico” ya que esto, en su opinión “ayudaría a paliar los desajustes presupuestarios que se producen y supondría una fuente de tranquilidad para la gestión sanitaria”.

Uno de los principales retos es conseguir que la sociedad y el Gobierno apuesten por la investigación en los medicamentos huérfanos como ya hacen los laboratorios que forman AELMHU. “La investigación para desarrollar un medicamento huérfano suele tener una duración de entre 10 y 15 años y un coste económico que oscila entre 1.500 y 15.000 millones de euros”, expone Luis Cruz y explica que los  laboratorios que apuestan por la investigación en este ámbito lo hacen con sus propios recursos y asumiendo un gran riesgo empresarial.

En cualquier caso, el hecho cierto, es que la medicación adecuada permite cambiar radicalmente la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de enfermedades.