Un hospital para enfermedades ultra raras

(AZprensa) El hospital Centro Médico El Carmen y la asociación Anasbabi Ciliopatías se han unido para crear en Orense la primera unidad integral de enfermedades ciliopáticas –de origen genético- de Galicia, conocidas como patologías “ultra raras”.

Este primer centro piloto servirá para gestionar un abordaje más efectivo de las enfermedades ultra raras con el fin de lograr un diagnóstico lo más rápido posible. Una unidad que acogerá a todos los pacientes que necesiten confirmar si sufren una enfermedad rara o ultra rara y, de ser el caso, recibir el posterior tratamiento necesario.

El hospital Centro Médico El Carmen será la primera puerta a la que puedan llamar los afectados. Encontrarán un canal clínico y de asesoramiento a través del que centralizar todas sus necesidades.

Como primer paso, la Asociación Anasbabi se encargará de la formación en genética clínica de los especialistas de Centro Médico, de forma que cuando reciban a un posible paciente de enfermedades ultra raras sean capaces de reconocer la patología concreta e iniciar el tratamiento, derivando a los especialistas correspondientes.

“El tratamiento de una enfermedad ciliopática es multidisciplinar. En el hospital los afectados recibirán el tratamiento médico completo. Además, la asociación Anasbabi, situada en el propio hospital, les ofrecerá tanto a ellos como a sus familias un acompañamiento, asesoramiento y soporte a lo largo de toda la enfermedad”, ha señalado el gerente del hospital, Carlos Rodríguez Morante.