Casi nadie sabe qué es el Lupus

(AZprensa) ¿Cómo es posible que una enfermedad que afecta a 3 millones de personas en todo el mundo y a 82.000 personas en España sea prácticamente desconocida? Cierto que al 40 por ciento de los españoles les suena esa palabra (o eso dicen para quedar bien cuando se les pregunta) pero, salvo aquellos que padecen o tienen algún conocido con esta enfermedad, poco más saben de la misma y… de sus consecuencias.
 
Por eso AstraZéneca ha promovido la encuesta “Grado de conocimiento del lupus en la población general”, en más de 1.000 personas, para conocer la visibilidad y grado de conocimiento de la enfermedad, dando como resultado que al 60 por ciento de la población ni le suena esa palabra, mientras que sí le resultan familiares los nombres de otras enfermedades como diabetes, asma, hipertensión, artrosis, bronquitis, insuficiencia cardiaca o incluso EPOC.

 
La gente desconoce, por ejemplo que, a nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral que padecen Lupus se encuentran en desempleo debido a esa enfermedad y que se encuentran con grandes dificultades a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad. También se desconocen los problemas que se derivan de esta enfermedad: exposición solar, dolor, fatiga, así como el impacto emocional que dichos pacientes deben soportar.
 
Según explica el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), “el lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otras”.
 
Como destaca Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), “lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos”.
 
De la importancia del diagnóstico temprano, señala que “evitaría el daño orgánico acumulado que presentan los pacientes” y por eso “es importante despertar la sospecha en Atención Primaria ya que son ellos quienes pueden detectar los primeros síntomas”. El Lupus, en definitiva, no sólo es un gran desconocido de la población española, sino que también “sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario”.
 
¿Qué es el Lupus?
 
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
 
El Lupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.
 
Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple.
 
El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
 

Hubo unos años en que los laboratorios farmacéuticos hicieron gala de transparencia informativa.
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Sólo 4 de cada 10 españoles saben qué es el lupus

Cuando el responsable de Comunicación de un laboratorio farmacéutico tiene que escribir una Nota de Prensa, tiene que estar pensando:
1º.- En los intereses de la empresa.
2º.- En que le guste a todos sus jefes lo que escribe (presidente, director médico, director de marketing, director financiero, abogados de la empresa, etc.).
3º.- En no olvidarse de citar positivamente a todos los médicos, colaboradores, directivos, etc., que han hecho declaraciones para que se pudiese preparar esa Nota de Prensa.
4º.- En incluir en la Nota todas las referencias bibliográficas que apoyan cada frase y cada dato (como si se tratase de un folleto promocional), sin darse cuenta que una Nota de Prensa no es un folleto sino un documento de información noticiable de interés público.
5º.- En añadir una coletilla final que diga quién es la empresa que envía la Nota de Prensa (aunque sea sobradamente conocida), sabiendo que los periodistas destinatarios ya lo saben y no van a publicar ese párrafo.
6º.- En poner en negrita y/o en mayúsculas los nombres comerciales y los nombres y cargos de las personas citadas, aun sabiendo que los periodistas destinatarios nunca pondrán en negrita esos nombres.
 
En definitiva, aunque la Nota de Prensa es una noticia, algo informativo, de interés general, que va destinado a los periodistas para que lo trasladen al público general, el texto de la Nota de Prensa no se redacta pensando en el públcio general, tampoco se redacta pensando en los periodistas (que si les parece interesante esa noticia la publicarán pero cambiándolo todo y dándoles su estilo propio), sino que se redacta pensando en esos directores y jefes que están sentados en su sillón y son unos ignorantes en cuanto al mundo de los medios de comunicación se refiere.
 
Pero ¿y qué pasa si quien redacta esa Nota de Prensa es una Agencia de Comunicación contratada por el laboratorio, es decir, unos periodistas de esa agencia externa? Pues sucede lo mismo, porque si la Agencia presenta al cliente la Nota de Prensa tal como debería ser (pensada para el público y para los periodistas que la trabajarán para difundirla en sus medios), el Laboratorio la rechazará y tendrán que rehacerla a gusto del Laboratorio o perderán a ese cliente.
 
Por eso –entre otras cosas- se dan tan pocas noticias positivas sobre los laboratorios, porque en vez de enviarles Notas de Prensa les envían tochos promocionales y ellos están para difundir noticias no para hacer publicidad gratuita.
 
Esto sucede antes, ahora y seguirá sucediendo en todos los laboratorios farmacéuticos. No son culpables ni los responsables de Comunicación ni los periodistas de las Agencias que contratan, sino los jefes y directores de esos laboratorios que creen saber mucho de Comunicación y Periodismo y no tienen ni idea.
 
Y aquí va un ejemplo. Voy a reproducir a continuación una Nota de Prensa de un conocido laboratorio (pero insisto que lo hacen igual o peor todos los demás laboratorios). Puedes echarle un vistazo y después comparar con lo que he escrito en este enlace:
https://elcuadernodefisac.blogspot.com/2022/10/una-enfermedad-casi-desconocida-que.html
 
Esto último (lo de este enlace) es lo que le hubiera gustado escribir a un periodista si no tuviera que rendir cuentas a nadie y se sintiera con autoridad total sobre sus escritos y sin temor a perder clientes, llevarse reprimenda de sus jefes, o simplemente perder prestigio profesional. Como yo me he pasado toda la vida escribiendo Notas de Prensa y ahora estoy jubilado, puedo afirmar que ahora soy libre y puedo contar las cosas así.
 
Ya digo, compara el texto que sigue con lo que he escrito en el enlace anterior.
 
Solo 4 de cada 10 españoles saben qué es el lupus¹
 
·                     La encuesta, impulsada por AstraZeneca, busca conocer el grado de conocimiento del lupus mediante una muestra de más de 1.000 españoles¹.
·                     Solo el 43% de los conocedores de la patología consideran que el lupus tiene un impacto psicológico importante en las personas que conviven con él¹.
·                     Más del 60% desconoce que el tiempo medio de diagnóstico del lupus es de 9 meses, convirtiéndose en uno de los aspectos más ignorados entre los que sí conocen la patología¹.
 
Madrid, 19 de octubre de 2022. – Casi el 60% de españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre la enfermedad según las conclusiones de la encuesta “Grado de conocimiento del lupus en la población general”, impulsada por AstraZeneca¹. Más de 1.000 personas han participado en este estudio que tiene el objetivo de conocer la visibilidad y grado de conocimiento de la enfermedad en nuestro país.
El lupus una de las enfermedades crónicas menos conocida según la encuesta, frente a otras patologías como la diabetes, el asma, la hipertensión arterial, la artrosis, la bronquitis, la insuficiencia cardiaca o la EPOC¹. Las cifras de esta encuesta ponen de manifiesto la falta de conocimiento de esta enfermedad que afecta a más de 82.000 personas en España² y a 5 millones³ en todo el mundo.
Además, la encuesta revela que el 63% de encuestados desconoce el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad y el 88% la elevada mortalidad del lupus¹.
En cuanto a las vías de conocimiento de la enfermedad, los contactos estrechos e Internet se alzan como las principales fuentes de información. Entre aquellos que afirman conocer la patología, el 46% tiene relación con algún paciente en su círculo cercano o padece él mismo la enfermedad frente al 43% de los encuestados aseguró que descubrió la enfermedad a través de la red¹.
En palabras de Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, “desde AstraZeneca, trabajamos cada día para mejorar la vida de los pacientes, situándoles en el corazón de cada iniciativa. Esta encuesta es fundamental para resaltar la necesidad de concienciar sobre el lupus en la sociedad con el fin de hacer visible el impacto que tiene la patología sobre los pacientes a todos los niveles: físico, psicológico y también social”.
La encuesta también aborda el conocimiento de la población sobre la carga psicológica del lupus. Sólo el 43% de los conocedores de la patología opina que la enfermedad puede tener un impacto psicológico para quienes la sufren. Tal y como explica Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, “El Lupus es una enfermedad que cuando debuta, supone un giro total en la vida de las personas. Es importante incluir Psicología en el protocolo de actuación frente al diagnóstico, es muy necesario un acompañamiento profesional en el duelo que las personas, normalmente adolescentes, sufren cuándo descubren que tienen la enfermedad.” La presidenta de Felupus también ha puesto el foco en la importancia del diagnóstico precoz. “El diagnóstico temprano evitaría el daño orgánico acumulado que presentan los pacientes. Es importante despertar la sospecha en Atención Primaria ya que son ellos quienes pueden detectar los primeros síntomas. A pesar de que se ha bajado la incidencia de diagnóstico de 8 años a entre 2 y 4, aún sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario”.
 
El impacto del lupus
Según explica el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, “el lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otras”. Cabe destacar que esta enfermedad provoca discapacidad física en las personas que lo padecen, un aspecto conocido solo por el 22% de sus conocedores¹.
Por su parte Silvia Pérez Ortega añade que “las personas con Lupus tenemos dificultad a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad, y esto obstaculiza la salida y estabilidad en el mercado laboral. El lupus, hoy por hoy, cambia la vida del paciente en todos los sentidos y aspectos, como los problemas derivados de la exposición solar, el dolor y la fatiga, y pocos de estos son reconocidos. Sentimos que lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos.”
Además, los pacientes con lupus están expuestos a sufrir brotes de alguno de los síntomas provocados por la enfermedad como una fatiga extrema o dolor en las articulaciones^3,4,5. Si bien estos brotes suponen un empeoramiento en la calidad de vida del paciente⁵, el 70% de los encuestados con conocimiento del lupus creen que el lupus es una enfermedad que no provoca dolor a quien convive con ella.
El impacto de esta patología trasciende la salud física y mental. A nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral se encuentran en desempleo debido a la enfermedad. “1 de cada 2 pacientes no pueden trabajar debido a sus dolencias. Precisamos de un reconocimiento para poder desarrollar nuestro día a día”, destaca Silvia Pérez Ortega. Según el estudio, solo el 32% son conscientes de esta realidad¹.
 
No dejes que el Lupus gane
La encuesta ha sido desarrollada dentro de la iniciativa No Dejes Que El Lupus Gane, campaña de concienciación coorganizada por la asociación de pacientes FELUPUS y AstraZeneca y declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Con el objetivo de arrojar luz sobre una patología poco visible, esta iniciativa busca ayudar a los pacientes a convivir con su enfermedad a través de información rigurosa y consejos, así como mostrar a la población general cómo es la vida con lupus.
 
Sobre AstraZeneca
AstraZeneca es una compañía biofarmacéutica global, liderada por la ciencia, que se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos bajo prescripción médica, para el tratamiento de enfermedades en Oncología, Enfermedades Raras, Cardiovascular, Renal y Metabolismo y Respiratorio e Inmunología. Con sede en Cambridge (Reino Unido), AstraZeneca opera en más de 100 países y sus medicamentos innovadores son utilizados por millones de pacientes en todo el mundo.
AstraZeneca es Top Employers en España y en Europa y ha sido distinguida con el certificado EFR de Empresa Familiarmente Responsable.
 
(Y luego vendrían las citas bibliográficas a que se refiere cada uno de los números que aparecen en los párrafos, cifras, datos, citas, etc.)

Hubo unos años en que los laboratorios farmacéuticos hicieron gala de transparencia informativa.

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Nuevo fármaco contra el lupus

(AZprensa) El fármaco belimumab, una terapia de anticuerpos monoclonales dirigida a un componente del sistema inmune, está aportando resultados beneficiosos en pacientes con lupus eritematoso sistémico, según los resultados en un estudio llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Padova (Italia) y que ha sido publicado en “Arthritis & Rheumatology”. Los enfermos a los que se le había suministrado el fármaco tenían una reducción de la enfermedad y de la necesidad de recibir esteroides.

Se trata de un trastorno autoinmune crónico multisistémico que tiene una amplia gama de síntomas, y cuyo desarrollo implica la activación defectuosa de las células B, las células inmunes encargadas de producir anticuerpos que atacan a las bacterias, virus y toxinas invasoras. El estimulador de linfocitos B es una molécula implicada en la diferenciación de células B, y los niveles elevados pueden contribuir a la autoproducción de anticuerpos que se dirigen a células y tejidos sanos.