Un diccionario para conocer mejor el Mieloma Múltiple

(AZprensa) En 2023 en España, se estima que cerca de 3.000 personas serán diagnosticadas de mieloma múltiple, siendo este el tercer cáncer hematológico con más incidencia del país. Por este motivo, Pfizer, con la colaboración de expertos hematólogos y pacientes, ha lanzado el ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’, una nueva herramienta online avalada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y la Fundación Pethema.
 
Dirigido a nuevos pacientes con este tipo de cáncer y a sus familiares, ofrece información fácil y útil para ayudar a comprender mejor la patología y todos los conceptos relacionados con ella. Con el fin de ser accesible para todos los pacientes, el Diccionario está disponible de manera gratuita en la página web app, en castellano, catalán, euskera y gallego: www.diccionariomieloma.es
 
Este recurso es sencillo e intuitivo y funciona como un buscador al uso, permitiendo una exploración profunda y organizada de todos los términos relacionados con el mieloma múltiple, de la A a la Z. El diccionario hace un recorrido por los términos más destacados de la enfermedad y contiene información relevante sobre los primeros pasos tras el diagnóstico, las pruebas médicas que se llevan a cabo y algunos de los posibles tratamientos, entre otros.
 
En palabras del doctor Enrique M. Ocio, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander): “Aunque los profesionales sanitarios intentamos explicarnos de forma inteligible para los pacientes, no siempre lo conseguimos de manera completa. Además, la conmoción que supone para el paciente el diagnóstico de mieloma múltiple hace que les cueste asimilar la información que se les proporciona. Por eso, que los pacientes y sus familiares dispongan de una fuente donde poder consultar todo aquello que no terminan de comprender resulta de gran utilidad”.
 
También, añade que este diccionario ayuda y mejora la práctica clínica de los expertos: “Los profesionales sanitarios también podemos apoyarnos en esta herramienta, animando a los pacientes a que lo consulten para entender mejor el proceso y que nos puedan preguntar a nosotros posteriormente las dudas que les queden”.
 
Desde el punto de vista de Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP: “La ciencia y la investigación son claves para lograr un avance en el tratamiento del mieloma múltiple. Sin embargo, también es importante acercar estos términos a los pacientes recién diagnosticados, que tendrán que convivir con la enfermedad durante mucho tiempo”, señala. Asimismo, apunta que: “Esta herramienta es un pilar para disipar todas las dudas existentes que puedan surgir en un primer momento y puede ayudar a los pacientes a comprender mejor la enfermedad”.
 

Para conocer mejor ese opaco mundo de los laboratorios farmacéuticos por dentro.
“La industria farmacéutica por dentro”: https://amzn.to/3tvDp0x

 

Los pacientes con mieloma unen su voz

(Diario El Inefable) Ha nacido la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM), una nueva comunidad que se constituye como la primera y única asociación de pacientes orientada exclusivamente a ayudar a los pacientes con esta enfermedad y a difundir las necesidades no cubiertas en la gestión de este tipo de cáncer sanguíneo.

Esta asociación nace de la necesidad que tienen muchos pacientes de tener una organización de referencia en su patología, capaz de ayudarles a abordar los diferentes aspectos de su enfermedad así como de brindarles apoyo afectivo y social. En palabras de Teresa Regueiro, presidenta de la organización de paciente de mieloma múltiple, la CEPMM: “El mieloma es aún un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil, pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y  con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”.

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “Cada año aumenta el número de pacientes con mieloma en España. En nuestro país existen, aproximadamente,  unos 12.000 pacientes con mieloma y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra. María Victoria Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y hematóloga dedicada al mieloma.

El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente a aquellas en las que la médula ósea es más activa. Sin embargo, los grandes avances de los últimos años en cuanto a tratamientos hacen que, a día de hoy, podamos hablar en algunos casos de un cáncer crónico y que los pacientes puedan vivir con calidad de vida”,  indica la Dra. Mateos.

La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple comenzó siendo un perfil de Facebook hace un año. A día de hoy, son casi 800 seguidores; además ya ha abierto sus vías de comunicación en Facebooky Twitter.