Tener una enfermedad crónica no es estar crónicamente enfermo

(El Inefable) Según el Dr. Martín de Carpi, jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y coordinador de la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (UCIEII-P) “tener una enfermedad crónica no debería significar estar crónicamente enfermo, y para estos pacientes, sentir que pueden alcanzar los mismos retos que cualquier igual, les refuerza la autoestima y aumenta su afán de superación”.

Esta Unidad del Hospital San Joan de Déu organiza por sexto año consecutivo el campamento infantil “Aula en la Naturaleza para niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)” del 21 al 27 de junio, una iniciativa posible gracias a la colaboración del laboratorio AbbVie. (En la imagen uno de los grupos de jóvenes que han disfrutado de esta iniciativa).

Entre los principales objetivos del campamento se encuentra ayudar a los niños a llevar una vida normal,  aportarles un conocimiento básico de su patología y fomentar relaciones sanas  entre ellos que les hagan no sentirse solos. Como indica Enric Bosch, presidente de ACCU Cataluña, “el paciente debe acostumbrarse a lo largo de su infancia a una serie de medidas de autocuidado que les permitan en su vida adulta el manejo adecuado de su enfermedad, y a saber expresar sus síntomas y cómo la patología afecta en las distintas esferas de su vida. Muchos niños, en  especial en la adolescencia, sienten vergüenza al explicar que es lo que les ocurre, y esto dificulta sus relaciones personales”

La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) llevó a cabo un estudio en el que se demuestra el retraso diagnóstico entre inicio de síntomas y diagnóstico de 28 semanas para la enfermedad de Crohn y 16 para la Colitis Ulcerosa. Afortunadamente, el intercambio de información entre pediatras generales y gastroenterólogos y la creación de Unidades multidisciplinares en hospitales pediátricos favorecen una mayor sospecha clínica.