(AZprensa) Hoy, 4 de noviembre, se pretende dar
visibilidad a una enfermedad rara llamada “Distrofia simpático refleja” o “Síndrome
de Sudeck”. La padecen muy pocas personas en el mundo, pero no por eso debería
pasar desapercibida, antes al contrario, aunar esfuerzos –públicos y privados-
para atender de la mejor manera a esos pacientes e incentivar a las compañías
farmacéuticas para que investiguen sobre la misma a fin de encontrar cura para
ella.
Casi nadie ha oído hablar siquiera de esta enfermedad,
por lo que desde “AZprensa” queremos contribuir a que se conozca mejor y, en
este caso, a través del testimonio que nos ha hecho llegar una paciente. Así
nos relata cómo llegó a descubrir que padecía esta enfermedad:
“Hola, soy una chica de 23 años, hoy me gustaría contaros
mi historia en cuanto a un caso clínico que hasta el momento muchas de las
manos por las que he pasado lo han descrito como: ‘tu caso es muy raro’ o ‘nunca
he visto nada igual en los años que llevo trabajados’.
El 21 de Noviembre de 2015 iba caminando y sin dar un
famoso ‘mal paso’ ni torcedura, iba con calzado normal sin tacones me dio un
dolor que yo describí como ‘un dolor del talón al tobillo muy fuerte’.
Deja que te cuente cual ha sido mi transcurso a lo largo
de tres meses.
En primer lugar fui a urgencias y me lo inmovilizaron
durante semana y media donde el primer diagnóstico fue: esguince con tendinitis
(repito, yo no me torcí el pie en ningún momento del día).
Cuando fui a quitarme la venda además de tenerla mal
puesta que se me hinchó el pie y se me puso morado por la presión, me la quitó
y me dijo que podía andar, pero no obstante me mandaba una resonancia para ver
bien si había algo más.
Yo intenté caminar y me fue imposible, me realicé la
resonancia y se veía un quiste sinovial al lado contrario de donde yo tengo mi
dolor, por lo tanto no era la causa del mismo.
Como me era imposible andar, mi forma de desplazarme ha
sido con muletas y mi pie izquierdo (sin apoyar nada el derecho a causa del
dolor) o con la silla de ruedas para la calle, ya que mi pie izquierdo se está
resintiendo de sobrecargarlo.
Entonces mi médico de cabecera me derivó a urgencias en
dos ocasiones, la primera de ellas me infiltraron de manera empírica para ver
si era el Síndrome del Seno del Tarso (sí, otro diagnóstico más). Desde este
día empecé a empeorar… ‘no me podía rozar ni la sábana’.
Antes de ir a urgencias la segunda vez que te comentaba,
me vio una rehabilitadora y me dijo que la silla y las muletas fuera, que yo
tenía una fascitis plantar. Ya tenía la resonancia hecha y ponía que la fascia
plantar estaba bien. Yo la hice caso y me caí varias veces… volví a la silla y
a las muletas.
La segunda vez el médico que me vio me mandó una
radiografía plantar. No te cuento el numerito que hay que hacer en algunos
sitios para realizar este tipo de pruebas, no me imagino como se la realiza una
persona mayor o con discapacidad, aunque me imagino que habrá otros medios,
pero no fue mi caso. Los resultados no mostraron ningún diagnostico malo, todo
estaba correcto. Este día me querían inmovilizar toda la pierna y me negué para
no perder masa muscular ni movilidad dentro de mi situación.
También me realizaron un electromiograma (la prueba de
los nervios) y desde aquí os digo que duele, que a mí me provocó mucho dolor,
pero que es buena hacérsela, en esta prueba mis resultados fueron normales.
Yo quería que me mandaran una gammagrafía ósea pero me
decían que no era necesario, consideramos oportuno una segunda opinión.
Decidimos ir a otra clínica.
En esta clínica sin yo pedirlo me mandaron una
gammagrafía ósea, durante el periodo de tiempo anterior se nos pasaron por la
cabeza muchas cosas…y lo primero que pensamos hoy día cualquier persona es en
la palabra cáncer (desde aquí quiero mandar mucho ánimo a todas las personas
que están luchando contra esta enfermedad) y saldríamos de dudas con esta
prueba. Mientras tanto me cambiaron la medicación y me mandaron Lyrica.
Mi cuerpo no toleró
esta famosa medicación y decidió avisarme con unas fuertes migrañas y
mareos… no te cuento más.
Mi familia y yo nos quitamos un peso de encima al
descartar tumoraciones, pero la incertidumbre de qué podía ser seguía ahí.
Desde este momento traumatología me derivó a la unidad
del dolor. El médico que me vio me dio otro diagnostico (me he dejado algún
diagnóstico por el camino para que no se haga pesada toda mi historieta). Me
dijo que tenía un dolor neuropático o que era el principio del Síndrome de
Sudeck para empezar a tratarlo debería tomar un tratamiento de medicación y
rehabilitación.
La medicación que me dijo el médico en primer lugar fue
la Lyrica y dije que ¡Ja, no la tolero! entonces la medicación que me mandaron
es la Gabapentina, que tengo que ir aumentando poco a poco pero es muy fuerte
también (me droga, quiero hablar y no me salen las palabras).
Después de 8 sesiones de rehabilitación, la fisio que me
trataba me decía que no era normal que no notara ninguna mejoría, entonces se
juntaron los fisios y el jefe de equipo y decidieron cambiarme algunas de las
máquinas que hacía (magnetoterapia, iontoforesis, ultrasonido…) y debido a la
atrofia tan grande que tengo en la pierna derecha hacer algo de bici. Además de
un ejercicio con el espejo.
Así que me compre una bici para casa, como a mí me duele
más hacia el talón aguanto muy pocos minutos pero por lo menos muevo un poco la
pierna.
No os he contado que se me queda durante todo el día como
un cubito de hielo y por la noche se me hincha y se me pone ardiendo, y con los
cambios de temperatura morado.
En vista de que no progresaba decidí volver al
traumatólogo y me realizó otra segunda infiltración en otro lado del pie y me
dijo que si era lo que creía iba a poder caminar…y fue otro intento fallido.
Entonces me mando una segunda resonancia de mi tobillo derecho y seguir con la
medicación y rehabilitación. Aunque él consideraba que no se trataba del Sudeck
‘ya que no cursa como en tu caso’.
En la resonancia se veía todo bien, él me dijo que no era
Sudeck pero no sabía lo que era.
Volví a la unidad del dolor y ya sí que me han
diagnosticado Síndrome de Sudeck en mi pie derecho, ahora hay que jugar con la
medicación, rehabilitación… Os iré contando como voy avanzando”.
