La hepatitis C necesita más visibilidad

(Diario El Inefable) La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), ha iniciado una campaña en las redes sociales, bajo el lema “Haz un gesto por la Hepatitis C” ya que consideran necesario dar más visibilidad y concienciación social a esta enfermedad. Tatuajes, perforaciones para piercing o el uso de drogas inyectables pueden ser la vía de entrada de esta enfermedad.

El 80% de las personas con hepatitis C no tienen síntomas, éstos pueden tardar hasta 30 años en manifestarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado. La falta de síntomas en las fases iniciales de la enfermedad puede dificultar su detección y conllevar diagnósticos tardíos. Por ello, desde FNETH recuerdan “la importancia de un diagnóstico temprano para poder controlar la evolución del daño hepático que provoca la enfermedad”.  Hasta el 85% de los pacientes no eliminan el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadíos más graves. Cuando la hepatitis C progresa, produce fibrosis en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis a los 20 – 30 años desde la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado.

Antonio Bernal, presidente de FNETH considera importante que “no solo los pacientes sino la población general tenga conocimientos esenciales sobre la enfermedad. Conocer por qué se puede contraer el virus C, la evolución de la enfermedad hepática que provoca, el modo de transmisión y cómo prevenirla es fundamental para normalizar una enfermedad con graves implicaciones en la salud como psicológicas”.

En este sentido, es importante conocer las distintas vías de transmisión del virus de la hepatitis C en la actualidad como son la realización de tatuajes y perforaciones en sitios que no cumplen las medidas de prevención adecuadas, las transfusiones de sangre o sus derivados (plasma, plaquetas), los injertos de órganos contaminados, mediante inyecciones o pinchazos accidentales con agujas contaminadas o por el uso de drogas inyectables intravenosas.

Desde el Diario El Inefable, también consideramos importante que el laboratorio AbbVie haya hecho posible esta campaña que sin su financiación y apoyo no hubiera visto la luz.

Los pacientes ante la gran oportunidad de ser escuchados

(El Inefable) Antonio Bernal es el actual presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y de la Alianza General de Pacientes (AGP). Su llegada coincide con un nuevo mapa político en las comunidades y con la voluntad del ministerio de firmar un pacto con los pacientes, contando para ello con las asociaciones más representativas, entre ellas la propia alianza.

“Todo lo que suponga llegar a acuerdos y cerrar pactos entre el ministerio y los pacientes siempre será positivo” ha señalado, al tiempo que se muestra convencido de que “dentro de esta legislatura va a quedar cerrado, si no el pacto total, sí un acuerdo marco a seguir posteriormente entre los pacientes y la Administración”. ¿En qué se puede traducir esto? Bernal destaca qué es lo realmente importante: “una vía de diálogo que permita al paciente participar en actividades y decisiones importantes que afectan a su salud”.

Ya se está viendo cómo el nuevo mapa político ha dado el protagonismo olvidado al diálogo. “El discurso hasta ahora estaba bastante monopolizado en todas las comunidades. Y cuando algo está monopolizado hay poco diálogo. En este momento las cosas han cambiado; hay mucha diversidad. Para poder legislar habrá que llegar a acuerdos; los partidos tendrán que consensuar las leyes. Este panorama nos permite a los pacientes ser más proactivos. Si un partido apoya más que otro la postura de los pacientes, puede ser resolutivo para sacar o no la ley adelante”, explica.

Uno de los caballos de batalla de las asociaciones de pacientes es acabar con la inequidad en las prestaciones sanitarias según la Comunidad autónoma en la que se esté: “Es imprescindible para ello –destaca Bernal- un paciente informado, y las grandes asociaciones y alianzas debemos dar el máximo de formación e información”.

Mientras muchos expertos piensan en el avance de la investigación, la prioridad para los pacientes sigue siendo su calidad de vida. Por eso destaca el nuevo presidente que “en general, para un paciente, que le alarguen la vida con mala calidad no es el mejor resultado. Calidad, ganando el máximo de tiempo posible, es el objetivo que queremos, es decir: una innovación que ofrezca la máxima calidad de vida durante el máximo de tiempo posible”.

En cualquier caso, los pacientes pasan ahora a ser pieza codiciada de los partidos políticos para ganarse a la ciudadanía, así que los pacientes –a través de sus asociaciones- tienen una oportunidad de oro para conseguir por fin muchas de sus antiguas reivindicaciones.