(AZprensa) La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) está
considerada como una enfermedad rara ya que, aunque no hay registros, se estima
–por ejemplo- que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo
que actualmente habría unas 3.000 a 4.000 personas afectadas por ELA en este
país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5
años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la
enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular
progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado
mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria
debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares
coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y
reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar
desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia
que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.
Los médicos de Atención Primaria son los encargados de
llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica,
pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos
–cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La
intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta
enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y
consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria
tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo
posible el tiempo de diagnóstico.
Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad
es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de
los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una
coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la
Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector
social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes
dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad
de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas
asociaciones son escasos.
Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría
si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de
Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas
(fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas,
necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida
de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también
incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance
de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de
Pacientes (como adELA) o los propios enfermos.
A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el
domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias
públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la
enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la
pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las
24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.
Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya
sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente
realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es
absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales
como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de
instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc.
Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de
2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone
una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces
cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para
centrarse en los cuidados de los enfermos.
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su
enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente
se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en
cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y
cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal
forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud.
Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer
frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia,
terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya
desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA
de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de
las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos
argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se
tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el
reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma
general o de Gran Invalidez en su caso.
Y no es solo es una cuestión de tiempo. El
desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como
es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de
Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada
persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la
información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es
fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una
cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente
de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.
