Del angioedema hereditario casi nunca se habla

(AZprensa) El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Esta patología minoritaria se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino. Síntomas físicos visibles e impredecibles que en muchos casos son estigmatizantes e invalidantes, lo que conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los afectados, tanto en su bienestar físico como emocional, según ha explicado la doctora Nieves Prior, del servicio de Alergología del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid.

Concretamente, según un estudio, los episodios de angioedema han supuesto en un 69% de los pacientes que no puedan considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional.

El AEH se caracteriza por inflamaciones de la piel, constantes y repentinas, que provocan gran deformación facial o de la zona donde tenga lugar el edema, impotencia funcional en la afectación de manos y pies y dolor abdominal intenso, entre otros síntomas. Además, la patología produce riesgo de muerte por asfixia en los casos de edema laríngeo.

Al ser una enfermedad poco conocida por los especialistas, en ocasiones se producen diagnósticos incorrectos, retrasos en el diagnóstico y tratamientos inadecuados. “Se han descrito incluso intervenciones quirúrgicas innecesarias en casos de ataques abdominales de angioedema porque se ha sospechado una apendicitis, que no era tal”, finaliza la doctora Prior.

Fabricantes de salud

(AZprensa) Desde la investigación de un nuevo producto farmacéutico hasta su puesta en el mercado, es evidente que un paso imprescindible es su fabricación, y a ello se dedican las compañías farmacéuticas dotando a sus cetros de producción de la última tecnología, siendo conscientes que son una pieza más del engranaje. Investigación, producción y comercialización son, pues, los tres pasos consecutivos que debe realizar cualquier fármaco para atender las necesidades de los pacientes.

Barrie Thorpe (en la imagen), quien fue el responsable de producción del laboratorio AstraZéneca (surgido tras la fusión de las farmacéuticas Astra y Zéneca) tenía a su cargo 34 centros de producción en 56 países y reconoció la máxima importancia dada a esta área como lo demostraba el hecho de una inversión de 700 millones de dólares en el primer año de funcionamiento de este nuevo laboratorio para tener “unas instalaciones que sean capaces de absorber la demanda prevista” y se mostraba rotundo al afirmar que “no podemos aceptar problemas de suministro y allí donde surjan habrá que actuar de forma inmediata”. Y es que cuando lo que se fabrica es salud, la prioridad está clara.

Maternidad a la carta

(AZprensa) Según los especialistas, de la población en edad reproductiva, el 15% de las parejas tendrá problemas para concebir un hijo. Actualmente, la principal causa reconocida de infertilidad es el retraso en la edad en que la mujer decide buscar su primer embarazo; no obstante, los avances terapéuticos permiten que el deseo de ser madre sea cada vez más sencillo y accesible, prueba de ellos es que cada año nacen en España 16.000 niños mediante alguna técnica de reproducción asistida.

En España, la decisión de tener el primer hijo se estima que se ha retrasado unos siete años en las últimas décadas, situando en 33 años la edad media de tener el primer hijo. En paralelo, en las clínicas de reproducción asistida, la edad media de las pacientes aumenta progresivamente hasta posicionarse por encima de los 37 años. Y el retraso de la maternidad continúa subiendo ya que, algunos estudios reconocen que hasta 7 de cada 10 españoles en edad reproductiva han decidido retrasar la decisión de ser padres debido a la actual situación laboral y económica.

Así, cada vez más mujeres deciden cómo y cuándo ser madres. "Por eso, técnicas como la preservación y la vitrificación social de ovocitos son fundamentales como una opción que permite a la mujer retrasar su maternidad. Así, las mujeres pueden congelar sus óvulos a edad joven y decidir más adelante la mejor edad y el mejor momento para ser madres", ha declarado el Dr. Ramón Aurell, jefe del Servicio de la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Quirón Barcelona.

Se puede tener artritis psoriásica sin haber tenido antes psoriasis

(AZprensa) Según la Dra. Raquel Almodóvar, de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER), en los pacientes con artritis psoriásica, “un buen conocimiento de los síntomas articulares, tanto a nivel de los pacientes como de los médicos de atención primaria y otros especialistas implicados en la enfermedad, permitirá una derivación temprana al reumatólogo/a  para un diagnóstico y tratamiento precoz, con el fin de evitar el daño irreversible y la discapacidad”. Y es que en el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (Regisponser) se ha detectado “un retraso en el diagnóstico de 3,7 años en pacientes con artritis psoriásica”, señala eswta especialista.

Tal como indica la Dra. Almodóvar, la artritis psoriásica “es una enfermedad agresiva en la que, si la inflamación articular no se trata de forma precoz, puede producir una destrucción articular y, como consecuencia, deformidad e incapacidad funcional a largo plazo”, ya que de hecho “se estima que dos tercios de los pacientes tienen destrucción articular en la evolución”.

Lo que muchas personas desconocen es que la artritis psoriásica se puede desarrollar  sin tener previamente psoriasis y existe, además, un amplio porcentaje de pacientes que piensan que la artritis psoriásica es un síntoma de la psoriasis y no una patología independiente, lo cual se añade a la dificultad de diagnosticar la enfermedad.

Para dar respuesta a esta necesidad de información, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha incorporado a su web una nueva sección específica sobre artritis psoriásica gracias al patrocinio de la compañía farmacéutica Celgene. “Es importante que tanto los pacientes como los familiares tengan acceso a información rigurosa y contrastada por especialistas, adaptada para que sea comprensible para todos y de fácil acceso”, ha recordado Eva Mª Rodríguez García, vocal de artritis psoriásica de ConArtritis.

Genéricos: Datos brutales de una encuesta

(El Inefable) Una encuesta realizada por Kantar Health sobre 235 médicos de Atención Primaria y 2.566 ciudadanos españoles revela datos asombrosos sobre los medicamentos genéricos.

Esto es lo que piensan los médicos:

1.- Si tuviesen que medicarse a sí mismos, sólo 2 de cada 10 médicos tomaría genéricos en vez del medicamento original de marca.

2.- Menos de la mitad de los médicos piensa que la prescripción de genéricos sea factor esencial para la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

3.- El 68% de los médicos considera que la prescripción de fármacos de marca garantiza la continuidad de la investigación para descubrir nuevos y mejores fármacos.

4.- El 60% de los médicos afirma que la prescripción de fármacos de marca facilita el reconocimiento de la medicación por parte de los pacientes.

5.- La mayoría de los médicos reconoce que el cambio de medicación constante (ya que la farmacia puede dispensar un genérico distinto cada vez) provoca confusión en los pacientes y errores en la toma de las dosis.

6.- Casi un tercio de los médicos desconoce la Ley 29/2006 de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, entre cuyos contenidos se encuentra la posibilidad de que el médico, a igualdad de precio, pueda prescribir marca.

Y esto es lo que piensan los pacientes:

1.- La mayoría de los pacientes desconocen la legislación sanitaria en materia farmacéutica, y los derechos que emanan de ella.

2.- El 69% de los pacientes ignora que los fármacos originales tienen el mismo precio que sus genéricos.

3.- El 85% de los pacientes se creen que la receta de un genérico en vez de uno de marca, supone un gran ahorro para la sanidad pública.

4.- El 65 por ciento de los pacientes ignora que existe la Ley de autonomía del paciente, que le permite pedir al médico que le recete un fármaco de marca en vez de uno genérico cuando el precio de ambos sea el mismo (lo que sucede en la gran mayoría de los casos).

5.- Y también el 65% de los pacientes afirma que no le gusta recibir un medicamento distinto (en aspecto físico aunque el principio activo sea el mismo) cada vez que le repiten una receta.

PD.- Aunque esta encuesta ha sido encargada por un laboratorio farmacéutico (Pfizer), quien ha realizado la encuesta es una empresa seria (Kantar Health) y los resultados son los que aparecen.