(Diario El Inefable) Tras su creación en 2013, el “Club de las Enfermedades Raras de Madrid” se vuelve a unir para organizar un
nuevo Curso, dirigido en esta ocasión principalmente a los profesionales de
Medicina Interna, a fin de continuar aportando conocimiento sobre estas
patologías desconocidas incluso entre los propios profesionales. “Las
enfermedades raras suponen un problema de salud pública y los especialistas no
tienen conocimiento de estas patologías. Por ello, es importante preparar al
colectivo médico para el abordaje multidisciplinar de estas dolencias, y así
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”, afirma el doctor Pablo García Pavía, de la Unidad de Referencia
Nacional en Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro,
y uno de los coordinadores de este Club de Enfermedades Raras junto con Mónica
López, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Cruz Roja de Madrid; y
Alberto Ortiz, de la Fundación Jiménez Díaz.
Según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que tiene una
prevalencia menor de 5 casos por cada 100.00 habitantes. Con esto, se estima
que existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo, aunque cada día se
describen otras nuevas. En conjunto afectan entre un 5 y un 7 % de la población
de países desarrollados, siendo tres millones de personas afectadas en España.
Además, el 80% de estas dolencias son de origen genético, lo que aporta el
cariz hereditario y que los pacientes las padezcan durante toda su vida.
Además, estas patologías son crónicas e incapacitantes, y presentan
altas tasas de morbilidad y mortalidad. Los pacientes requieren una atención
integral y multidisciplinar para no ver mermada su calidad de vida, en la que
participan el pediatra o médico de familia, los especialistas que atiendan los
problemas clínicos específicos, enfermería, fisioterapia, servicios sociales y
apoyo psicológico.
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