(AZprensa) Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la “I Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras” una Campaña
de Sensibilización enmarcada en el “Día Mundial de las enfermedades
raras” (28 de febrero).
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco
frecuentes y atraer la atención sobre las grandes
situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y, en
España, se llevarán a cabo numerosas actividades hasta el próximo lunes 29 de
febrero.
Se entiende por “enfermedad rara”
aquella enfermedad que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser
considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un
número limitado de personas, concretamente a menos de 5 por cada 10.000
habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud
(OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la
población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 27 millones de
europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte,
crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e
invalidantes y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3
aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- El desarrollo de déficit motor, sensorial o
intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la
autonomía (1 de cada 3 casos);
- En casi la mitad de los casos el pronóstico
vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el
35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los
5 y 15 años.
Por ello estas
campañas de visibilidad tratan de atraer la atención de instituciones públicas
y privadas, Gobiernos, investigadores, industria, etc. hacia este colectivo y
brindarles la ayuda necesaria.
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