(AZprensa) Hoy 29 de febrero (un día
realmente raro, ya que solo se da en los años bisiestos) ha visto la luz el primer
número de una nueva revista sobre las enfermedades raras, aunque está en
formato digital, pudiendo descargarse desde su página web: www.newsrare.es No obstante (y aunque suene raro) sólo se editarán tres números al año.
Curiosamente su primer número ha salido en
febrero, considerado el mes de las enfermedades raras, y en el mismo se
explica qué es una enfermedad rara, qué es un medicamento huérfano, y qué
tipo de ayuda institucional reciben estos pacientes.
Se trata de la primera publicación de
divulgación científica en España centrada exclusivamente en las enfermedades
raras y su objetivo principal es situarse como un canal de difusión, debate
e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados
con este tipo de patologías.
Una veintena de profesionales componen su consejo
editorial, dirigido por los Dres. Álvaro
Hidalgo y José Luis Poveda, siendo posible su realización gracias al apoyo de
compañías como Chiesi, Alexion, Actelion y el Instituto Max Weber.
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