Aunque las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes afectan a muy pocas personas cada una de ellas, en su conjunto sí que afectan a cerca del 7 por ciento de la población mundial según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se han definido como tales a casi 7.000 enfermedades distintas.
Se estima que en España el 20 por ciento de los pacientes con enfermedades raras tarda una media de 10 años hasta que por fin los médicos aciertan con el diagnóstico. Si en condiciones normales esta era así, resulta que ahora con la pandemia de COVID-19 la atención a estos pacientes se ha deteriorado de forma considerable. Los resultados de un estudio reciente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) revelan que los pacientes están padeciendo importantes interrupciones en el acceso a la atención esencial, a las pruebas de diagnóstico y a las consultas hospitalarias, lo que conlleva un enorme impacto sobre la salud y el estado emocional de los pacientes y de sus familias.
Por todo ello se hace necesario aumentar la visibilidad y concienciación social sobre estas enfermedades para que no sigan siendo “invisibles”. La Dra. Gema Ariceta, jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron (Barcelona) da la voz de alerta destacando cómo “de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen, en España solo tienen proyectos de investigación activos o tratamientos un porcentaje muy bajo”, añadiendo de que “la investigación es clave para proporcionar un conocimiento que resulte en avances para la atención y tratamiento de pacientes afectados por enfermedades raras. Para que esto suceda, las subvenciones para la investigación, las donaciones y la colaboración con asociaciones público-privadas son fundamentales".
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