Las enfermedades raras se podrían diagnosticar en menos de un año

(AZprensa) Actualmente, para aquellas personas que padecen enfermedades raras, se tarda entre cinco y 10 años en conseguir identificarla y, por consiguiente, poder establecer el tratamiento adecuado. Sin embargo, según los expertos, sería posible reducir este retraso a tan solo un año.

Según han explicado desde el Consorcio Internacional de Enfermedades Raras “en este momento, el retraso está entre cinco y diez años, quizá más en los casos más complejos, pero es viable lograr, en un futuro próximo, para una gran parte de los pacientes,  un diagnóstico inferior a un año”. Para alcanzar este objetivo, es necesario un trabajo multidisciplinar, incrementar y evitar la dispersión de la información, y seguir aumentando  los presupuestos en proyectos investigación en enfermedades raras.

Ahora, y como resultado de un proceso de colaboración de un año de duración entre todos los agentes implicados, el Consorcio ha anunciado sus objetivos para el período 2017-2027, destacando entre ellos:

1.- Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.

2.- Aprobar 1.000 nuevos tratamientos para las enfermedades raras.

Se conoce con el nombre de “enfermedades raras” a aquellas que tienen una baja incidencia en la población, cifrando esta cantidad en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo el número de enfermedades raras llega hasta 7.000 y en su conjunto afectan al siete por ciento de la población mundial. En España, por ejemplo, son tres millones de personas las afectadas por estas enfermedades poco frecuentes.