(AZprensa)
El hospital Centro Médico El Carmen y la asociación Anasbabi Ciliopatías se han
unido para crear en Orense la primera unidad integral de enfermedades
ciliopáticas –de origen genético- de Galicia, conocidas como patologías “ultra
raras”.
Este
primer centro piloto servirá para gestionar un abordaje más efectivo de las
enfermedades ultra raras con el fin de lograr un diagnóstico lo más rápido
posible. Una unidad que acogerá a todos los pacientes que necesiten confirmar
si sufren una enfermedad rara o ultra rara y, de ser el caso, recibir el
posterior tratamiento necesario.
El
hospital Centro Médico El Carmen será la primera puerta a la que puedan llamar
los afectados. Encontrarán un canal clínico y de asesoramiento a través del que
centralizar todas sus necesidades.
Como
primer paso, la Asociación Anasbabi se encargará de la formación en genética
clínica de los especialistas de Centro Médico, de forma que cuando reciban a un
posible paciente de enfermedades ultra raras sean capaces de reconocer la
patología concreta e iniciar el tratamiento, derivando a los especialistas
correspondientes.
“El
tratamiento de una enfermedad ciliopática es multidisciplinar. En el hospital
los afectados recibirán el tratamiento médico completo. Además, la asociación
Anasbabi, situada en el propio hospital, les ofrecerá tanto a ellos como a sus
familias un acompañamiento, asesoramiento y soporte a lo largo de toda la
enfermedad”, ha señalado el gerente del hospital, Carlos Rodríguez Morante.
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