Con motivo de la celebración hoy 28 de
febrero del “Día mundial de las enfermedades raras”, el profesor de la
Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y vicepresidente de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha destacado la ayuda que
prestan las redes sociales frente al aislamiento social de estos enfermos.
Poniendo como ejemplo el síndrome de Lowe,
una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón de habitantes, casi de
forma exclusiva hombres, y que se caracteriza por alteraciones oculares, del
sistema nervioso central y de la función renal, Armayones ha destacado que “en
dos años hemos conseguido reunir por medio de las redes sociales más información
y ponerla a disposición de los investigadores que en sesenta años desde que se
describió la enfermedad”.
Según la Organización Mundial de la Salud
(OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la
población mundial. A pesar de ser patologías poco frecuentes afectan a un gran
número de personas. Concretamente en España hay más de tres millones de
personas con enfermedades poco frecuentes y en Europa casi 30 millones. Dado
que son enfermedades que afectan a un número limitado de gente, menos de cinco
personas cada 10.000 habitantes, las familias de quienes sufren una enfermedad
de este tipo se enfrentan a una búsqueda constante de diagnóstico y
tratamiento. En este proceso, en el que los sentimientos de soledad son
habituales tanto en los enfermos como en los cuidadores, “las redes sociales se
han convertido en una pieza clave para paliar el aislamiento y a la vez en una
herramienta imprescindible en la investigación biomédica”, ha comentado
Armayones.
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