Más información y proximidad para las personas con enfermedades raras

(AZprensa) La compañía biofarmacéutica Sobi ha puesto en marcha una web para acercar su información y ayuda a las personas que padecen enfermedades raras. Como señala su responsable de Comunicación, Beatriz Perales, se trata de ofrecer un “aliado para avanzar en la mejora de la vida de las personas con patologías poco frecuentes”.
 
Esta web (https://sobi.es) se centra en las tres grandes áreas donde la compañía desarrolla su actividad:
En Hematología exponen el trabajo de diseño de nuevos estándares, optimización de tratamientos, acceso sostenible y soporte comunitario en la atención a los pacientes con enfermedades como la Hemofilia A y B, e investigaciones en marcha sobre hemoglobinuria paroxística nocturna; enfermedad por crioaglutininas; o microangiopatía trombótica post trasplante de células madre hematopoyéticas: https://sobi.es/areas-terapeuticas/hematologia
 
En Inmunología, los tratamientos representan una especialización basada en la trayectoria de Sobi con las patologías poco frecuentes, como las enfermedades autoinflamatorias o la trombocitopenia: https://sobi.es/areas-terapeuticas/inmunologia
 
Y en Specialty Care, se presentan tratamientos especializados para enfermedades genéticas, metabólicas e inflamatorias raras, como la amiloidosis familiar por transtiretina, el síndrome de quilomicronemia familiar o la tirosinemia hereditaria de tipo 1 (HT-1): https://sobi.es/areas-terapeuticas/specialty-care
 
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2.000. Se cree  que existen alrededor de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, y lo peor de todo es que alrededor del 95 % de las enfermedades raras todavía no tienen un tratamiento aprobado en la actualidad. Por lo que se refiere a España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
 

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