Casi nadie sabe qué es el Lupus

(AZprensa) ¿Cómo es posible que una enfermedad que afecta a 3 millones de personas en todo el mundo y a 82.000 personas en España sea prácticamente desconocida? Cierto que al 40 por ciento de los españoles les suena esa palabra (o eso dicen para quedar bien cuando se les pregunta) pero, salvo aquellos que padecen o tienen algún conocido con esta enfermedad, poco más saben de la misma y… de sus consecuencias.
 
Por eso AstraZéneca ha promovido la encuesta “Grado de conocimiento del lupus en la población general”, en más de 1.000 personas, para conocer la visibilidad y grado de conocimiento de la enfermedad, dando como resultado que al 60 por ciento de la población ni le suena esa palabra, mientras que sí le resultan familiares los nombres de otras enfermedades como diabetes, asma, hipertensión, artrosis, bronquitis, insuficiencia cardiaca o incluso EPOC.

 
La gente desconoce, por ejemplo que, a nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral que padecen Lupus se encuentran en desempleo debido a esa enfermedad y que se encuentran con grandes dificultades a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad. También se desconocen los problemas que se derivan de esta enfermedad: exposición solar, dolor, fatiga, así como el impacto emocional que dichos pacientes deben soportar.
 
Según explica el Dr. José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), “el lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otras”.
 
Como destaca Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), “lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos”.
 
De la importancia del diagnóstico temprano, señala que “evitaría el daño orgánico acumulado que presentan los pacientes” y por eso “es importante despertar la sospecha en Atención Primaria ya que son ellos quienes pueden detectar los primeros síntomas”. El Lupus, en definitiva, no sólo es un gran desconocido de la población española, sino que también “sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario”.
 
¿Qué es el Lupus?
 
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
 
El Lupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.
 
Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple.
 
El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
 

Hubo unos años en que los laboratorios farmacéuticos hicieron gala de transparencia informativa.
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